Día Mundial del Síndrome de Down 2021

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Con el motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, desde Familiados hemos querido acercarnos a las personas que conviven todos los días con él. Antes de todo, es necesario aclarar que el Síndrome de Down no es una enfermedad. Se trata de una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra.

En España hoy hay en torno a 35.000 personas con Síndrome de Down, cifra que alcanza los 8 millones si hacemos referencia a todo el mundo. En el territorio nacional, Down España es una asociación que apoya a las personas con síndrome de Down desde su nacimiento y a lo largo de todo su ciclo vital, consiguiendo su plena inclusión social. “En 2007 nace el proyecto Padres que acogen, a raíz de que vimos que existía la necesidad de acogimiento y adopción de niños y niñas con Síndrome de Down, de encontrar familias para ellos”, afirma Mónica Díaz, responsable del programa Padres que acogen.

Como en la mayoría de los casos, los inicios del proyecto no fueron fáciles. La acogida y la adaptación de los menores puede llegar a ser un proceso complicado, las sensaciones desde Down España son muy positivas. “Cuando empezamos con el proyecto, había dudas, de cómo sería la adaptación del niño con la familia y viceversa. Pero lo cierto es que nos ha sorprendido la adaptación de los niños, también que las familias cuando entran en ese proceso de acogida lo tienen muy claro. No hemos tenido ningún caso en el que haya habido una renuncia posterior. Siempre se ha creado un vínculo verdadero”, reconoce Mónica

Cambio de tendencia

Cuando el proyecto Padres que acogen echó a andar hace casi 15 años eran los menores los que tenían que esperar a que los padres dieran el paso de acogerlos, sin embargo, la tendencia ha pegado un gran cambio con el paso de los años. “Ahora son los padres los que están en lista de espera para la acogida o adopción de menores con Síndrome de Down. Este cambio de receptividad es muy positivo, nos hace ver que vamos por buen camino”, apunta la Coordinadora Técnica de Programas en el Departamento de Programas de Down España.

Para poder afrontar este proyecto de vida, las familias han de tener muy claro el reto que van a afrontar. Pero no existe un prototipo de familia concreto, ni unos requisitos para la adopción que sean diferentes a otro cualquier tipo de adopción de menores. “En este proceso de acogida o adopción, normalmente suelen ser las familias las que se ponen en contacto con nosotros. Son familias que están concienciadas hacia nuestro colectivo. Esto facilita mucho el proceso, ya que son familias que vienen con conocimiento de cuál es la situación. Además, el perfil de familias con las que tratamos es muy variado. Encontramos familias que no han podido tener hijos, familias monoparentales, y familias que ya tienen hijos. Es decir, hay una gran variedad de familias con las que tratamos”, apunta Mónica Díaz.

La cima del Everest

“Desde joven siempre he tenido la idea de acoger a un menor con Síndrome de Down”, reconoce Natalia, madre de Denisa. Su historia de amor comenzó cuando Denisa tenía dos años. “Cuando la conocí yo ya sabía que Denisa sería mi hija para toda la vida, fue un momento maravilloso, muy emocionante”, reconoce Natalia.

Tener hijos y formar una familia es el mayor reto que puede tener una pareja. “Tanto mi marido como yo, lo teníamos muy claro. Queríamos embarcarnos en este proyecto de vida, es una forma de implicarte al máximo y vivir la vida a tope”, apunta la madre.

Sin embargo, no todo es un camino de rosas, las dificultades también son palpables en el día a día, en el desarrollo de la cotidianidad. “Creo que es muy importante darle más visibilidad a la discapacidad. Normalizar las situaciones diarias con personas con discapacidad o Síndrome de Down”, confiesa apenada Natalia.
Pese a todo, Natalia reconoce que el momento en el que conoció a Denisa fue como dar a luz a una hija. “Siempre compensan, los buenos momentos son magníficos. Hay locos que se van a subirse el Everest, nosotros tenemos nuestra locura, nuestra forma de vida y para nosotros tener a Denisa es la locura más maravillosa que tenemos”, concluye Natalia.